Bệnh thời thơ ấu

Yêu cầu của một bà mẹ có con gái mắc hội chứng Rett

Yêu cầu của một bà mẹ có con gái mắc hội chứng Rett


We are searching data for your request:

Forums and discussions:
Manuals and reference books:
Data from registers:
Wait the end of the search in all databases.
Upon completion, a link will appear to access the found materials.

Tôi chưa bao giờ nghĩ rằng lịch của tôi sẽ có một ngày được đánh dấu để luôn nhớ: 28 tháng Hai. Và không, đó không phải là một trong những ngày sinh nhật của chồng tôi, con gái tôi hay bố mẹ tôi, nhưng đó là ngày nhắc nhở tất cả chúng ta rằng có rất nhiều điều khác nhau mà chúng ta phải học cách bình thường hóa, hiểu và lan tỏa, để giúp đỡ. Ngày 28 tháng 2 là Ngày Thế giới của các bệnh hiếm gặp, chẳng hạn như hội chứng Rett, mà tôi muốn nói đến hôm nay ở ngôi thứ nhất.

Tôi muốn làm rõ, trong trường hợp ai đó không biết, rằng một căn bệnh hiếm gặp bởi vì nó hiếm, chỉ có vậy, và trong những bệnh hiếm gặpCó những trường hợp nhẹ, phức tạp và nghiêm trọng, mặc dù trong trường hợp của chúng tôi là nghiêm trọng, tôi muốn loại bỏ nó và chỉ nói về hiếm vì số lượng người bị ảnh hưởng bởi nó.

Các sHội chứng Rett Đó là một căn bệnh hiếm gặp và nghiêm trọng mà tôi có thể viết hết trang này đến trang khác. Đây là một căn bệnh ảnh hưởng đến hầu hết các bé gái, có cơ sở di truyền không di truyền trong hầu hết các trường hợp và ảnh hưởng đến sự phát triển thần kinh.

Những người mắc phải căn bệnh này được sinh ra "dường như khỏe mạnh", tôi nói là "dường như" bởi vì căn bệnh này, trừ khi xuất hiện một cơn động kinh sớm, không bắt đầu biểu hiện ra mặt cho đến 18 tháng. Trong khoảng thời gian trước năm rưỡi này, sự phát triển có thể được coi là “bình thường”, thực tế con gái của tôi đã có sự phát triển cho đến 8 tháng đối với tôi là khá “bình thường”.

Anh ấy ôm đầu khi chơi, ngồi khi chơi, nhìn chúng tôi và bắt chước khi chơi, nhưng khoảng 12 tháng, tôi nhận thấy rằng một số thứ chậm lại hoặc không thể làm được ... Và, đúng như dự đoán trong hội chứng này, giữa 12-18 tháng các báo động bắt đầu vang lên ...

Cô gái xinh đẹp và tươi cười đó đã không ngồi dậy một mình, những âm tiết rất mong muốn ("ma-ma") đã không đến và, mặc dù thực tế là mọi người muốn truyền sự bình thường cho tôi, ngay cả các bác sĩ., Tôi nhận thấy rằng một cái gì đó kỳ lạ đang xảy ra.Căn bệnh bắt đầu lộ diện, tạo ra sự thất bại đáng sợ mà sau này tôi biết được là đặc điểm của Hội chứng Rett.

Trong sự thất bại này, các kỹ năng có được sẽ bị mất. Trong trường hợp của chúng tôi, chúng rất ít, nhưng anh ấy bắt đầu quên những điều anh ấy đã đạt được và do đó, từng chút một, các triệu chứng chính của căn bệnh này xuất hiện. Cô ấy ngừng lảm nhảm và tôi không bao giờ nghe thấy tiếng cô ấy nữa. Đúng là [email protected] [email protected] duy trì ngôn ngữ, nhưng nếu điều này xảy ra, cuộc trò chuyện của họ có thể rất hạn chế; [email bảo vệ] người đi bộ dừng bước, một bộ phận thiểu số tiếp tục lang thang; tay của họ bị khóa trong một cú đánh hoặc rửa lặp đi lặp lại mà từ đó họ không thể thoát ra ngoài và do đó, họ không còn hoạt động; và các vấn đề liên quan khác như động kinh, rối loạn giấc ngủ, hành vi, tiêu hóa, hô hấp hoặc cong vẹo cột sống bắt đầu xuất hiện, hầu hết trở nên phụ thuộc 100%.

Mọi thứ tôi đưa ra đều có vẻ phức tạp, nhưng điều khó nhất không phải là bệnh tật mà là sự thiếu hiểu biết, thiếu hiểu biết và tất nhiên, sự đồng cảm từ phía chúng tôi.

Thiếu kiến ​​thức làm cho việc chẩn đoán mất thời gian và điều đó phải tránh, tại sao? Tại sao Nó đã được chứng minh rằng [email được bảo vệ] [email được bảo vệ] nhỏ hơn, ngày nay họ có thể tiếp cận các liệu pháp rất có lợi cho [email được bảo vệ] Hơn nữa, tôi không thể để điều tương tự xảy ra với một gia đình khác như chúng tôi: đến gặp bác sĩ nhi khoa lúc 12 tháng và để lại buổi tư vấn với cảm giác của một người mẹ điên khùng không thể kích thích con gái mình, khi đứa con không biết nhìn ra sao. những gì đang xảy ra là anh ta.

Liên quan đến sự thiếu kiến ​​thức này, cũng là sự thiếu hiểu biết về những căn bệnh này, coi những người mắc chúng là "hiếm", và trong điều này, xin vui lòng, Tôi cần sự giúp đỡ của mọi người để có thể thay đổi nó.

Con gái tôi không nói, không đi, nhưng nó sẽ lắng nghe nếu ai đó đến gần, đôi khi nó la hét rất nhiều, nhưng cũng giống như những đứa trẻ khác, và không tốt hơn để đặt nó sang một bên. Tôi biết cô ấy không thể theo dõi phần còn lại của cuộc đua, hoặc chơi trò cưa cẩm, nhưng cảm giác rằng cô ấy là một phần của cuộc đua này theo cách riêng của mình khiến cô ấy trở thành một trong số họ.

Một câu chào đơn giản trên đường phố hay trong công viên là đủ, và đúng là mặc dù tốn kém, luôn có một đứa nhỏ đến gần, nhưng đồng thời luôn có người lớn dắt nó đi cho thấy nó không làm phiền tôi ... Dù sao thì khác chiến tranh nhiều hơn, giáo dục những bậc cha mẹ đó để nuôi dạy con cái của họ trong một xã hội đồng cảm hơn, nơi họ có thể nhìn với một sự bình thường mà cha mẹ của họ đã không biết cách làm.

Chúng ta không chỉ cần đào tạo các chuyên gia và nhân viên y tế, mà còn cần cả những người còn lại. Chúng ta cần hiểu rằng có những người nói các ngôn ngữ khác, với những người có thể nói chuyện (trong trường hợp của con gái tôi, cái nhìn). Và một khi chúng ta được đào tạo, chúng ta sẽ có thể loại bỏ các nhãn và rằng chỉ có một trong những căn bệnh phổ biến thấp vẫn còn chỉ vì điều này, bởi vì tỷ lệ lưu hành thấp.

Chúng ta cố gắng sống trong một thế giới tốt đẹp hơn một chút và thấm nhuần nó vào những người xung quanh. Chúng tôi thậm chí còn chỉnh sửa một truyện ngắn, có tiêu đề Công chúa không lời, ban đầu được thiết kế để trẻ em có thể hiểu những đứa trẻ khác khác với chúng, trong trường hợp này là vì chúng bị ảnh hưởng bởi một căn bệnh hiếm gặp như Hội chứng Rett nhưng sau khi mang nó ra, chúng tôi nhận ra rằng nó phải Đọc sách bắt buộc đối với các bậc cha mẹ muốn con cái chúng ta tạo ra một tương lai tốt đẹp hơn nhiều.

Văn bản: Laura Blázquez

Bạn có thể đọc thêm các bài tương tự như Yêu cầu của một bà mẹ có con gái mắc hội chứng Rett, trong danh mục Bệnh trẻ em trên trang web.


Video: Điều Các Chàng Trai Thấy Và Các Cô Gái Thấy (Có Thể 2022).


Bình luận:

  1. Citlali

    Tôi xin lỗi, nhưng, theo tôi, bạn không đúng. Tôi đề nghị nên thảo luận nó.

  2. Ackerman

    Tôi xin lỗi, nhưng, theo tôi, bạn không đúng. Viết cho tôi trong PM.

  3. Erhard

    Chà, nhìn kìa, một thứ hiện trường.

  4. Yomuro

    Có hiệu quả?

  5. Steve

    In my opinion it already was discussed.

  6. Voodoomuro

    Bravo, it seems to me, is the excellent phrase

  7. Xever

    Tôi xem xét, rằng bạn đang nhầm lẫn. Tôi có thể chứng minh điều đó. Gửi email cho tôi tại PM.



Viết một tin nhắn