Bệnh thời thơ ấu

Các bệnh hiếm gặp cũng ảnh hưởng đến trẻ em

Các bệnh hiếm gặp cũng ảnh hưởng đến trẻ em


We are searching data for your request:

Forums and discussions:
Manuals and reference books:
Data from registers:
Wait the end of the search in all databases.
Upon completion, a link will appear to access the found materials.

Sau đó Progeria (bệnh của Nút Benjamin), chỉ có 250 trường hợp được biết đến trên thế giới. Cơ thể của trẻ già đi nhanh chóng. Tuổi thọ của chúng không quá 21 năm. Nhưng còn nhiều bệnh lạ hơn: U sợi thần kinh, Teo cơ cột sống ở trẻ sơ sinh, Sanfilippo... Người ta ước tính rằng có khoảng 8.000 căn bệnh hiếm gặp trên khắp hành tinh, trong đó hầu như không có bất cứ điều gì được biết đến.

Ngày 28 tháng 2 được tổ chức trên khắp thế giới Ngày bệnh hiếm gặp. Chúng hầu hết là bệnh di truyền (trong 80% trường hợp), ảnh hưởng đến 8% dân số thế giới. 50% là trẻ em. Chúng được sinh ra với một đột biến ở một trong các gen của chúng. Một đột biến kỳ lạ, khác biệt khiến các nhà khoa học trên toàn thế giới mất phương hướng.

Bản thân việc sống chung với căn bệnh hiếm gặp đã khó. Không chỉ vì các triệu chứng, vì cơn đau hay vì những hậu quả vật chất mà nó mang lại. Nhưng do thiếu thông tin nên chú ý và hiểu nhầm. Khi người mắc bệnh cũng là trẻ em, chúng ta cảm thấy căn bệnh quái ác hơn.. Làm thế nào để một đứa trẻ già đi một cách đột ngột? Mà có xương dễ vỡ như thủy tinh? Điều đó không thể thoát ra khỏi bong bóng?

Có những bệnh hiếm gặp khó tin. Một số là duy nhất, chẳng hạn như ngăn cản Landon Jones 12 tuổi ăn hoặc uống, bởi vì chưa bao giờ cảm thấy đói hoặc khát. Bệnh của anh ấy chưa có tên. Hay trường hợp khiến Ari, một cậu bé Indonesia, có những 'vằn' như vảy trên khắp cơ thể.

CácLiên đoàn các bệnh hiếm gặp của Tây Ban Nha (ERDF) yêu cầu giúp đỡ. Trợ giúp để điều tra. Giúp cải thiện chất lượng cuộc sống của tất cả những bệnh nhân này, để không cảm thấy vô hình. Để không rơi vào tình trạng thờ ơ. Giúp đào tạo nhiều bác sĩ hơn để điều tra từng giọt nước nhỏ bé giữa đại dương.

Các250 triệu người bị ảnh hưởng bởi một số bệnh hiếm gặp trên toàn thế giớihọ im lặng la hét. Và thông qua bàn tay của họ, được giơ cao, họ yêu cầu những bàn tay khác giúp họ. Đây là video, cảm động, báo thù và đẹp đẽ, tìm cách lay động trái tim của mọi người:

Bạn có thể đọc thêm các bài tương tự như Các bệnh hiếm gặp cũng ảnh hưởng đến trẻ em, trong danh mục Bệnh trẻ em trên trang web.


Video: Bé gái Việt mắc bệnh hiếm, thế giới 4 ca. VTC (Có Thể 2022).